Mis à jour le 2019-05-17
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Adresse :
16 rue Jean Charcot
Date de création :
2017-01-26
Date de publication :
2017-02-04
Date de déclaration :
2019-05-17
Position :
Active
Objet :
aider les parents dont l'enfant est atteint du Syndrome de Sotos, trouver un soutien moral et relationnel ; informer les parents sur le Syndrome de Sotos, les soins, les thérapies et les aides à leur disposition ; aider à l'intégration sociale et scolaire des personnes atteintes du Syndrome de Sotos ; aider à faire connaître le Syndrome de Sotos, pour permettre d'établir un diagnostic précoce, pour que la prise en charge des enfants puisse être rapide et optimale ; organiser des rencontres entre les familles ; apporter notre participation aux protocoles de recherche médicale ; participer à toute action de nature à améliorer la situation des personnes atteintes du Syndrome de Sotos et de leurs familles
Déclarant :
16 rue Jean Charcot
29280 Plouzané
